UNIR Revista
El psicólogo experto en TEA realiza una exhaustiva radiografía de un trastorno humano que ya no es tan "raro" y afecta a más de una de cada cien personas en el mundo. Un problema social y sanitario de primer orden que exige a los profesionales una formación permanente.
El psicólogo José Sierra Vázquez, especialista en los trastornos del espectro autista (TEA) del Centro de Atención Infantil Temprana del Ayuntamiento de Osuna, en Sevilla, analiza en esta entrevista con un enfoque terapéutico y también divulgativo la situación de esta discapacidad del desarrollo humano que, con frecuencia, causa problemas en la comunicación y las interacciones sociales, y provoca conductas restrictivas o repetitivas en la persona que lo padece.
Se trata de un problema social y sanitario de primer orden, que sufre una de cada cien personas en el mundo y que no ha parado de crecer en los últimos años. Estudios recientes aseguran que su prevalencia es aún mayor y para muchos expertos, como el propio Sierra, ya no se puede calificar este trastorno como “raro” en términos estadísticos.
Este Centro de Atención Infantil Temprana (CAIT) en el que trabaja este experto acoge desde hace años alumnado en prácticas del Máster Universitario en Psicología General Sanitaria de UNIR con excelentes resultados.
Pregunta: ¿Qué mitos siguen arraigados en nuestra sociedad en torno a los trastornos del espectro autista (TEA)?
Respuesta: Los mitos sobre el autismo existen desde sus orígenes. Estas ideas equívocas suponen obstáculos a la hora de trasmitir una idea clara y facilitar la comprensión del trastorno a la sociedad, y llegar a entender qué supone el TEA para la persona que lo presenta y su familia. Normalmente estos mitos han estado relacionados con el nivel de inteligencia, las habilidades especiales, movimientos extraños, autolesiones, agresividad y demás características, que finalmente trasmiten una imagen falsa y compacta sobre las personas, sin llegar a tener en cuenta la individualidad y heterogeneidad del TEA.
En este sentido, recordaría dos ilustrativos ejemplos por el daño que han causado a familias y personas con TEA, también por frenar la investigación y conceptualización del autismo y promover decisiones o intervenciones que en nada beneficiaban a estas personas. Por un lado, tenemos el concepto de “madres nevera”, nacido de los postulados psicoanalistas y teniendo como máximo exponente a Bruno Bettelheim, quien planteo que la aparición de los síntomas de autismo se debía a unas relaciones poco afectivas de la madre.
Estas ideas se hicieron populares y estuvieron presentes en ámbito universitario durante décadas, alimentando el mito de que el autismo está causado por relaciones familiares deficitarias o traumáticas, cayendo todo el peso del diagnóstico sobre los padres, quienes primero tenían que afrontar la noticia, posteriormente, soportar un gran sentimiento de culpabilidad y, por último, la crueldad de tratamientos que llegaban a la separación de sus hijos.
Podemos decir, que el planteamiento psicoanalista en autismo ha sido uno de los mayores errores de la psiquiatría infantil. Por otro lado, y algo más reciente, fue el caso de la vacuna triple vírica que, tras la publicación de un artículo en la revista científica más prestigiosa del mundo, en el que se relacionaba la vacunación con autismo, dio pie a la aparición de este mito y a una gran alarma social.
El asunto llegó a esferas políticas, hasta el punto, de que presidentes de gobiernos publicaron mensajes que sugerían que esta vacuna producía autismo o mostrándose públicamente a favor de la no vacunación de los niños. Finalmente, la revista se retractó al comprobar que todo era un fraude y existían conflictos de intereses por parte del autor del artículo. Pero el daño ya estaba hecho y, no solo en el autismo, ya que este mito, seguro que contribuyó en parte, a los descensos en coberturas de vacunación en general y aumentando, a día de hoy, la amenaza mundial de enfermedades, que se encontraban controladas, como el sarampión.
Mirando hacia atrás, nuestra sociedad ha conseguido logros para combatir esos mitos, como una mayor concienciación, la cantidad y calidad de investigación en autismo, la presencia de potentes entidades para la defensa y calidad de vida de estas personas y familias, profesionales muy formados… aunque todavía nos queda mucho camino por delante.
Por último, sí que me gustaría recordar la peligrosidad de internet como fuente de acceso a terapias cargadas de mitos y sin ninguna base científica, a las que las familias pueden llegar fácilmente, conduciéndolas a unas falsas esperanzas, esfuerzos, gastos e, incluso, daños en la salud. Es responsabilidad de los profesionales estar formados e informados para saber transmitir a las familias información basada en la evidencia y en las buenas prácticas en la intervención en TEA.
P: ¿Cuáles son las principales razones del aumento de la incidencia?
R: La prevalencia del TEA ha aumentado de forma exponencial en las últimas décadas. Se suele hablar que una de cada cien personas presenta TEA, y existen estudios recientes que sitúan una prevalencia aún mayor. Por lo que, no podemos decir que sea un trastorno “raro” en términos estadísticos. Las razones del aumento de TEA son complejas.
La etiología del TEA es variada, existen factores genéticos y ambientales que interaccionan para que se origine el trastorno. Algunas razones tendrán que ver una mayor amplitud del espectro, dando cabida a personas que antes no se consideraban o no se identificaban dentro del cuadro, una mayor sensibilidad en la detección y mejores herramientas de diagnóstico, personas que se encontraban en un extremo de mayores necesidades o quizás aquellas con mejor funcionamiento que no eran diagnosticadas.
Luego existen variables ambientales, también complicadas de estudiar y que pueden ir desde las edades de los padres, enfermedades o infecciones durante el embarazo, exposición a sustancias… Pero es una pregunta complicada, en la que se está trabajando mucho. Mi opinión es que se puede responder parte, sin llegar a dar un argumento concluyente que justifique los datos de prevalencia actuales.
P: ¿Cómo han mejorado los métodos de evaluación y diagnóstico?
R: El diagnóstico del TEA es clínico, es decir, que se realiza por la observación de conductas situadas en una dimensión socio-comunicativa y otra en aspectos relacionadas con intereses restringidos y conductas repetitivas. Actualmente, no existe prueba médica que confirme el diagnóstico.
En las últimas décadas, el importante aumento de la investigación en todo lo referente a signos de alerta, herramientas de cribado, evaluación, perfiles, diagnóstico, modelos de intervención, etcétera, unido a un mayor formación y sensibilización de todos los profesionales implicados en la detección tempana de TEA, ha conseguido que se identifiquen, deriven e inicien intervención de forma precoz en centros de atención temprana niños con sospecha de TEA, sin necesidad de tener un diagnóstico cerrado.
La evaluación y diagnóstico ha me mejorado, en primer lugar, porque a día de hoy hay muchos más profesionales y muy bien formados. Esto parecerá una obviedad, pero para valorar niños con TEA, lo primero es conocer bien el TEA y el desarrollo psicomotor típico, así como el surgimiento de las conductas comunicativas, del lenguaje, que permiten una interacción socioemocional fluida y recíproca en las distintas etapas de desarrollo y cómo se manifiestan las alteraciones en cada una de ellas, algunas más evidentes y otras más sutiles.
A día de hoy, existen valiosas herramientas de cribado, sencillas de aplicar, que nos pueden ayudar a identificar unos índices de riesgo y la necesidad de realizar una valoración más exhaustiva. Para mí, recoger una historia clínica y de desarrollo detallada es un aspecto crucial en la evaluación, es una información fundamental a complementar con las pruebas de evaluación.
Siempre es recomendable aplicar alguna prueba de desarrollo para obtener niveles madurativos de las diferentes áreas y perfiles de desarrollo. Y luego, existen las pruebas psicológicas específicas para la valoración del TEA, las más recomendadas son el ADI-R y ADOS-2, pero que deben de ser completadas con observaciones o registros de información de la conducta del niño en otros contextos y coordinación con otros profesionales sanitarios y educativos, prevaleciendo el juicio clínico del profesional.
Todo ello ha conseguido afinar diagnósticos de niños cada vez más pequeños y de aquellas formas de autismo menos perceptibles. También es un avance la consideración de la familia como parte activa durante todo este proceso, la importancia de la comunicación del diagnóstico y dar orientaciones adecuadas desde el primer momento.
Otro aspecto importante es el diagnóstico de comorbilidades, que inciden en el pronóstico y abordaje del tratamiento. Sobre todo, TDAH, ansiedad, depresión, TOC o trastornos de la alimentación en adolescentes y adultos. La clínica y necesidades varían con la edad y etapas madurativas, por lo que es muy importante la coordinación interprofesional para diagnosticar y abordar estos cuadros solapados y establecer apoyos adecuados para una mejor calidad de vida de estas personas.
P: ¿Qué particularidades tiene el abordaje terapéutico desde ámbito de la psicología?
R: El psicólogo de atención temprana trabaja con niños, familias y entorno, junto con un equipo de profesionales. Por lo que, en primer lugar, debe de ir adquiriendo habilidades para adaptarse a situaciones de interacción y juego con niños de entre 0 y 6 años, que le permitan ajustarse a situaciones de evaluación e intervención.
El psicólogo debe de ser riguroso en la identificación y planificación de los objetivos de trabajo, pero a la misma vez, debe de ser creativo, divertido, espontáneo. Es necesario crear un vínculo positivo, conocer bien los intereses y puntos fuertes de los niños y niñas y saber crear situaciones estimulantes y comunicativas en el nivel de aprendizaje oportuno, manejando con destreza nuestras herramientas de trabajo (juguetes, canciones, materiales…).
El otro aspecto fundamental es la atención a la familia. Normalmente, cuando una familia acude por primera vez a un centro de atención temprana suele ser una situación complicada. La familia atravesará una serie de momentos y procesos psicológicos, que hay que saber identificar y apoyar.
Una vez establecido el plan de trabajo individualizado, es necesario que la intervención esté mediada por la familia. El psicólogo debe atender a las necesidades que plantee la familia, tener la capacidad de poder transferir conocimientos y estrategias que ayuden a la familia en el desarrollo del niño, saber responder a las dudas e inquietudes, debiendo de considerar siempre a la familia como parte activa en la evaluación, planificación, intervención y toma de decisiones.
La coordinación con otros profesionales de ámbito sanitario, educativo y social también es un aspecto importante en la atención de estos niños, niñas y familias. Hay que tener iniciativa y promover este tipo de coordinaciones, compartiendo información, objetivos y estrategias que ayuden al desarrollo integral del niño o la niña en todos los contextos.
P: ¿Hacia dónde se debe encaminar la formación de los futuros profesionales de este ámbito?
R: El papel del psicólogo en atención temprana requiere un alto grado de especialización, se debe tener un profundo conocimiento del desarrollo psicomotor y sus alteraciones. Para poder ejercer como psicólogo en atención temprana es un requisito estar reconocido como psicólogo general sanitario. Es cierto que muchos centros pueden exigir un máster en Atención Temprana, aunque no es un requisito al cien por cien.
Lo que sí puedo asegurar, es que la atención temprana es una formación continua a lo largo de tu vida profesional, el psicólogo de atención temprana debe de actualizar conocimientos y estar al tanto en todos los avances que se producen en el ámbito de la valoración y de la intervención en niños.
A nivel personal, lo que siempre sugiero a los alumnos y alumnas en prácticas que se quieren dedicar a la atención temprana es que aprovechen al máximo las prácticas profesionales, que las prolonguen si pueden o que realicen voluntariados durante su periodo de formación. Estas experiencias te dan un plus a nivel personal y a la hora de salir al mercado laboral.
P: De tu participación como miembro del comité científico en la jornada CONECTA TEA, ¿qué reflexiones destacarías?
R: Estas jornadas de Conecta TEA parten de la Asociación Andaluza de Neurociencias del Desarrollo, creada hace más de 20 años y formada por una gran mayoría de neuropediatras. Uno de sus fines es promover el estudio y la difusión de conocimientos en neurociencias del desarrollo. Suponen un esfuerzo por ampliar el conocimiento en los trastornos del neurodesarrollo, con un enfoque multidisciplinar y gratuito.
Para mí ha sido una suerte poder participar en el comité científico con compañeros y compañeras tan brillantes. He aprendido mucho de sus aportaciones durante todo el trabajo de organización y elaboración del programa científico.
Desde el primer momento, teníamos claro que queríamos dejar de lado el formato clásico de presentaciones y crear un espacio de debate, de experiencias y de participación de los asistentes. Me quedo con esta idea de introducir cambios en este tipo de encuentros, proponiendo una mayor interacción con los asistentes, creando debate y compartiendo experiencias, mediante mesas redondas compuestas por profesionales de diversos perfiles, que aporten sus puntos de vistas y apuesten por la coordinación interprofesional a la hora de llevar a cabo una evaluación, diagnóstico, seguimiento y tratamiento de un niño.
P: Desde hace ya varios años, el Centro de Atención Infantil Temprana (CAIT) acoge alumnado del Máster Universitario en Psicología General Sanitaria de UNIR con buenos resultados, ¿qué aspectos crees que son los más enriquecedores de vuestro programa de prácticas?
R: Somos un CAIT muy comprometidos con la formación. Llevamos tiempo trabajando en nuestro Plan Formativo General, programado anualmente, y que cuenta con diversos programas: Formación Interna, Externa, Familias, Tutor de Prácticas, y también realizamos unas jornadas bianuales de atención temprana en nuestro pueblo.
Tenemos convenios con diversas universidades, entre ellas UNIR, de la que acogemos alumnos y alumnas en prácticas del Máster en Psicología General Sanitaria, Máster de Atención Temprana y Máster en Intervención Psicológica con Niños y Adolescentes.
En primer lugar, concedemos mucho peso a la formación teórica y al conocimiento del desarrollo psicomotor. En este sentido hemos elaborado nuestro propio Manual de Atención Temprana y Trastornos del Neurodesarrollo con la única finalidad de servir de soporte teórico a los alumnos y alumnas, que suelen tenerlo en sus manos antes de comenzar las prácticas. Es un buen recurso también para consultar dudas y bibliografía, que surgen durante este periodo.
Procuramos detenernos todo lo posible para explicar cómo es el proceso asistencial en atención temprana e intentamos que saquen el máximo partido, mediante la observación, durante el proceso de valoración e intervención.
Se exige la lectura de los manuales técnicos de las pruebas de valoración, se reserva tiempo para resolver dudas, analizar observaciones y registros, elaborar planes de intervención e interpretar resultados de pruebas y escalas de valoración. También se concede tiempo de estudio, búsqueda, consulta y reseñas bibliográficas o para elaboración de materiales específicos acordados tras la observación de necesidades en sesiones de intervención.
Además, intentamos implicarles en todas aquellas actividades que genera el CAIT, como pueden ser las formaciones, la presentación de posters en jornadas, las actividades del Día de la Atención Temprana, etc.
Intentamos que sea una buena experiencia, que se sientan cómodos en lo personal y sea fructífero en lo profesional, y que salgan sabiendo qué es y cómo se trabaja en un centro de atención temprana. Para finalizar, pedimos que cumplimenten un cuestionario de satisfacción sobre su estancia formativa en nuestro centro para poder identificar aspectos de mejora.
Más información:
https://autismodiario.com/2019/04/01/terapias-alternativas-sin-base-cientifica-en-el-autismo/
