Sara Puerto
En UNIR impartimos el único postgrado en España sobre cuidados paliativos a menores, una disciplina en la que hay un gran camino por recorrer para prestar la mejor atención al niño y a sus familiares.
Con el lema de ‘Tejiendo redes’ comienza, hoy, el IV Congreso Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos, organizado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) en colaboración con UNIR. Este lema expresa algo tan esencial como el establecimiento de redes de colaboración y transmisión de conocimiento para una disciplina en la que todavía hay un gran camino por recorrer.
Así lo explica el doctor Ricardo Martino, director del Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos de UNIR, el único posgrado en España que aborda los cuidados a los niños que, aunque cueste decirlo –incluso, escribirlo–, mueren o padecen enfermedades incurables y necesitan de una atención constante. “En general cuesta llamar a las cosas por su nombre, pero si no asumimos que esto es una realidad, es imposible afrontarlo bien”, afirma Martino, jefe de sección en la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y presidente del comité organizador del Congreso de PEDPAL.
Criterios de atención
Según estimaciones, en España fallecen al año 2.500 niños y unos 25.000 necesitan cuidados paliativos pediátricos, asegura el doctor. “La mayoría padece enfermedades que limitan y condicionan su vida a lo largo de años, antes de fallecer. Las familias tienen que dedicar mucho tiempo a los cuidados, lo que repercute enormemente en muchos aspectos, desde el afrontamiento de la situación, la organización de la vida familiar o la pérdida del puesto de trabajo”, explica.
En 2014, el Ministerio de Sanidad elaboró el documento ‘Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención’, un primer paso para alcanzar un compromiso entre las comunidades autónomas que, hoy, seis años después, sigue sin lograrse. “Hay una prestación irregular, por parte de profesionales que en ocasiones no cuentan con los recursos necesarios; en muchos lugares ni siquiera está implantada esta atención”, indica Martino.
Lo mejor para el niño
Una atención que, subraya, en la medida de lo posible ha de ser domiciliaria y durante las 24 horas. “Siempre se debe hacer lo mejor para el niño. Y esto implica que pueda estar en casa y llevar una vida lo más normalizada posible”. El Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos de UNIR prepara a los sanitarios para atender de forma excelente a los niños y sus familias.
Este título imparte una formación específica para abordar los cuidados paliativos pediátricos desde una perspectiva interdisciplinar que involucre tanto a profesionales médicos y de enfermería como psicólogos, terapeutas, trabajadores sociales, farmacéuticos, asesores espirituales… para dar respuesta a las necesidades que tienen los niños y sus familias ante una realidad difícil de asumir.
“Las familias reclaman esta atención domiciliaria las 24 horas”, sostiene Martino. En el Congreso que arranca hoy en Madrid y se celebrará hasta el viernes 25, por primera vez online gracias al soporte técnico de UNIR, miembro del Comité organizador y científico, se va a dar voz a estas familias. Se ha organizado una mesa redonda en la que dos madres compartirán su experiencia y se expondrán los resultados de una encuesta realizada entre más de 100 familias de toda España para avanzar en el conocimiento de las necesidades en cuidados paliativos pediátricos y poder así prestar la mejor atención al niño y a sus familiares.
