Martes, 23 octubre 2018

Doctor Ricardo Martino: "En España faltan profesionales formados en cuidados paliativos pediátricos"

Se calcula que en España hay entre 5.700 y 7.400 niños que precisan de cuidados paliativos pediátricos. El problema es que sólo el 10% de ese tipo de pacientes tienen acceso a esos servicios, como explica el doctor Ricardo Martino, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario del Niño Jesús, y director del  Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos online, posgrado pionero en España.

-Sólo el 10% de los niños tienen acceso en España a los Paliativos Pediátricos. ¿Por qué?

Por una parte, faltan equipos de cuidados paliativos pediátricos específicos que tengan una dotación y una organización que facilite la accesibilidad a todos los que lo necesiten. Por otro lado, falta conciencia social sobre el problema y falta de cultura profesional en el mundo pediátrico.

-O sea que muchos niños incurables y sus familias padecen en solitario su drama.

Sí. Soledad porque no siempre hay profesionales y recursos que les atiendan. Y porque, a veces, la enfermedad supone emigración y desarraigo, al cambiar de población para recibir asistencia.

Y soledad, también, porque, en ocasiones, la incurabilidad de la situación hace que algunos profesionales no sepan qué hacer o qué ofrecer a ese niño y a su familia.

-Sin embargo, Sanidad publicó en 2014 unos criterios de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud, ¿se crearon unidades?

El término ‘unidad’ se refiere a una estructura hospitalaria con camas propias. Este es uno de los recursos de los que hay que disponer; pero lo más importante es la existencia de equipos interdisciplinares de referencia que puedan atender y/o coordinar la atención de estos pacientes tanto en el hospital como, y sobre todo, en el domicilio.

El documento: “Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención”, firmado por todos los consejeros de Sanidad de las comunidades autónomas supone un compromiso político para poner en marcha esta prestación sanitaria. Es verdad que desde entonces han nacido equipos en distintas autonomías, pero no en todas; y los creados, están muy lejos de cumplir los criterios de atención recomendados.

Si a un niño se le evitan hospitalizaciones innecesarias y se le facilita la atención en casa, mejora su calidad de vida

-¿Realmente se puede lograr que un niño gravemente enfermo o enfermo crónico tenga calidad de vida?

La calidad de vida es un concepto que se refiere a la vida que cada uno considera buena para sí mismo. Es un concepto subjetivo. Si a un niño se le evitan hospitalizaciones prolongadas o innecesarias, y se le facilita la atención en casa su calidad de vida mejora. Y también la de toda la familia.

Necesitan momentos de ocio para sentirse “como los demás”

-¿Cómo conseguir que, a pesar de todo, el pequeño no pierda la alegría?

Hay que procurar darle al niño lo que necesita; sus padres, sus hermanos, sus juguetes, sus mascotas, su casa, sus compañeros de colegio…aquellas personas y cosas importantes para él. Y además proporcionarle momentos de ocio que le permitan sentirse “como los demás”. Aunque hay que contar con que hay momentos de tristeza, de miedo, de ansiedad. Y hay que ayudar a la familia a identificarlos y afrontarlos.

-Además del cuidado de niños enfermos, los paliativistas también atienden a las familias, ¿es un aspecto crucial del que no siempre se habla?

Los padres sufren con la enfermedad de su hijo y le quieren proteger. Pero, a veces, eso supone que a los hijos se les evita la información o incluso el contacto entre hermanos. Esto puede crear situaciones de aislamiento en el niño enfermo y rotura de vínculos entre los hermanos. Los niños afrontan estas situaciones con bastante sencillez.

Pero hay que estar preparados para acompañar a la familia y apoyarles emocionalmente en momentos en los que pueden “derrumbarse”.

-La atención al paciente incluye aspectos no estrictamente médicos: emocionales, sociales y de organización…

El paciente es una persona. Y la persona es un ser multidimensional que sufre. Y no solo sufre por la enfermedad, sino por las repercusiones, limitaciones y cambio que esta desencadena en su vida. Se tienen miedos, se rompe el mundo de relaciones, uno de los padres puede perder el trabajo por el cuidado del hijo, hay que turnarse para atender a los hijos. Así que hay que atender todas estas áreas para ofrecer una atención integral.

El doctor Ricardo Martino, director del Máster de Cuidados Paliativos Pediátricos de UNIR.

-¿Faltan paliativistas pediátricos en España?

Faltan profesionales formados y dedicados a los cuidados paliativos pediátricos. No solo médicos, también enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, referentes espirituales, fisioterapeutas, farmacéuticos. No hay una gran demanda porque no se han creado todavía nuevas estructuras o no se han dotado suficientemente.

-¿Cuáles son las competencias que se requieren para ser especialista en Paliativos Pediátricos?

En España, a diferencia de otros países, no está reconocida la especialidad de Cuidados Paliativos Pediátricos; ni siquiera la de Cuidados Paliativos. Se está intentando lograr un Área de Acreditación Específica para cuidados paliativos. En pediatría es peor porque no hay un reconocimiento oficial de la Administración de la mayor parte de las especialidades pediátricas. Sin embargo, la realidad profesional y científica es otra. Recientemente se ha creado la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos dentro de la Asociación Española de Pediatría y ya cuenta con congresos propios.

Y para capacitar a los profesionales según las competencias recomendadas por las EAPC (Asociación Europea de Cuidados Paliativos) se crea, en el año 2015 el Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos online de UNIR.

El Máster capacita a médicos y enfermeros para proporcionar cuidados paliativos a los niños que lo requieran

-Este Máster fue pionero en España y es el único de su categoría. ¿Qué aporta a la formación del paliativista?

Todo. El programa del máster ha sido elaborado por paliativistas en ejercicio. Proporciona una nueva visión en la atención del niño y su familia y facilita prácticas en equipos interdisciplinares. Capacita a médicos y a enfermeras para proporcionar cuidados paliativos a los niños que lo requieran, independientemente del ámbito en la que sean atendidos. No solo lo realizan profesionales que vayan a trabajar en equipos de paliativos pediátricos. También lo hacen pediatras y enfermeras de neonatología, intensivos, oncología, neurología, atención primaria…

Nuestro objetivo es llegar cada vez a más e ir incorporando itinerarios dirigidos a otros profesionales de los equipos (trabajadores sociales, psicólogos, farmacéuticos, fisioterapeutas…)