18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Multiple

'Esclerosis Múltiple: La Ciencia como Esperanza', el documental que da visibilidad a la necesidad de invertir en investigación

La cobertura de una noticia sobre los avances en la investigación de la Esclerosis Múltiple en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo marcó un antes y un después en la vida del hasta entonces cámara Jorge Alonso. Trabajador de televisión desde hace años, este egresado del Grado de Comunicación de UNIR vio claro que su Trabajo Fin de Grado iba a estar centrado en reivindicar la necesidad de inversión en la investigación de esta enfermedad para que la sociedad prospere.

Un proyecto que tras mucho esfuerzo, sobre todo en la búsqueda de financiación, ha visto la luz en forma de documental. ‘Esclerosis Múltiple: La Ciencia como Esperanza’ es el título de este proyecto que se fraguó como TFG y que hoy aspira a ser emitido en televisión. VIVE UNIR habla con Jorge Alonso sobre su documental, las protagonistas, su paso por la universidad online y su futuro.

-Este documental surgió de una visita profesional al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. ¿Qué fue lo que te llamó la atención para querer centrar tu TFG en este tema, y más concretamente desde la óptica de la importancia de la investigación?

Conocí al Dr. Diego Clemente cuando fui a sus laboratorios para cubrir la noticia de los avances en su investigación sobre la Esclerosis Múltiple. La molécula que habían conseguido sintetizar, la cual inyectada en ratones con Esclerosis Múltiple bloquea la degeneración de los pacientes, me pareció de gran importancia y relevancia mundial. Acontecimientos como este pasan normalmente inadvertidos para el público en general. Es entonces cuando los medios de comunicación, aquellos que seleccionamos qué parte de la realidad merece ser contada al público, debemos dar visibilidad a las minorías. Más aún si su contribución a la sociedad ofrece grandes beneficios. Como se cuenta en el documental, la inversión en investigación es necesaria para que una sociedad prospere. Los avances en cualquier enfermedad no solo benefician a sus pacientes sino a todos los ciudadanos.

– ¿Tuviste alguna complicación a la hora de realizar el trabajo? ¿Cómo la solventaste?

La mayor dificultad en este proyecto ha sido la búsqueda de financiación. Escribí a numerosas entidades y fundaciones que quisieran colaborar con la producción de este documental. A muchas les pareció interesante pero ninguna ha participado económicamente. Solo ADEM-TO (Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo) ha aportado algo de dinero para ayudar a la producción. Ellos también participan como protagonistas en el documental y saben que la difusión de sus problemáticas les ayuda a reducirlas. Todo el equipo técnico ha sido facilitado por la productora Six feet pictures, sin la cual no podría haberse hecho el documental. También gracias al trabajo de amigos se han realizado la banda sonora y las animaciones. El resto de gastos generados han corrido a mi cargo.

– Tal y como indicas en el documental, la esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta mayoritariamente a mujeres, de hecho todos los testimonios de afectados son mujeres. ¿El hecho de no incluir el testimonio de algún varón es premeditado?

No. Desde ADEM-TO me pasaron una lista de pacientes que estaban interesados en participar en el documental. En ella no había ningún hombre.  Aunque también tienen socios varones, son muchas más las mujeres afectadas por la enfermedad. Por cada hombre con Esclerosis Múltiple son tres las mujeres que padecen la enfermedad. Hubiera estado bien añadir un punto de vista masculino.

¿Alguno de los testimonios te ha impactado sobremanera? ¿Cuál?

Sin duda la entrevista más emotiva fue la de Raquel Velasco, paciente con un alto grado de afectación de la enfermedad. La Esclerosis Múltiple es una enfermedad muy cruel que llega, normalmente en la mejor etapa en la vida de una persona, entre los 20 y 40 años. Ella nos cuenta como irrumpió la enfermedad en su vida recién terminada los estudios universitarios. La tragedia de su historia se mezcla con la fuerte voluntad y los ánimos por luchar contra la enfermedad. Compartir un rato junto a ella es muy enriquecedor. Una persona llena de alegría y bondad que tira muchas veces del sarcasmo para reírse de la Esclerosis.

El título del documental dice “…la ciencia como esperanza”. Durante el rodaje del mismo he descubierto que la “esperanza” está en las personas. Personas como Raquel, o como cada una de las que aparecen en el documental, que con su sacrificio e insistencia consiguen que las cosas, la ciencia, avance.

– En el documental, un investigador francés indica que ellos reciben financiación de instituciones públicas pero también privadas. ¿Crees que en España, además de inversión pública, es necesaria una mayor cultura social del problema que fomente las donaciones privadas?

Las administraciones no tienen dinero suficiente para satisfacer a todos los colectivos e instituciones ciudadanas. Existen muchas demandas y necesidades y, si pudieran, las apoyarían económicamente.

Con llamamientos a la investigación como se hace desde el documental, se trata de dar visibilidad a problemáticas que muchas veces pasan inadvertidas. Hay que explicar que la investigación no es un gasto sino una inversión. Bloquear el avance de una enfermedad degenerativa como la Esclerosis Múltiple (estudio en el que se centra la investigación del documental) no solo supone una mejora a miles de pacientes (presentes y futuros)  sino un ahorro de muchos millones de euros para las administraciones,  para el Sistema Nacional de Salud, para las empresas (menos bajas laborales), para las familias…  en definitiva para el conjunto de la sociedad.

Hay que buscar modos de financiación que no dependan tanto de las administraciones. Los gobiernos tienen calendarios de cuatro años y la investigación de un medicamento puede llevar varias décadas. Por lo que muchas veces es complicado que un ejecutivo se comprometa a tan largo plazo. Las asociaciones de pacientes lo saben y buscan alternativas.

– El cierre del documental es realmente emocionante, ¿cómo lo viviste?

Realicé un primer montaje del documental donde no existía la secuencia final. Ese montaje terminaba con una mirada triste de Raquel que cerraba la película con un sabor muy amargo. No quería eso y pensé como darle la vuelta para y sacar una gran sonrisa a la protagonista. Esos minutos finales reflejan el éxito por alcanzar un sueño y simbolizan la lucha y el esfuerzo de pacientes, familiares, trabajadores sociales o investigadores por avanzar en el camino al que la vida les ha llevado. Los planos tienen mucha fuerza y creo se logra el objetivo  que perseguía.

Los nervios no dejaron dormir a Raquel la noche anterior y todos teníamos cierto temor al no saber lo que podría pasar. Todo salió bien y nos emocionó mucho contemplar a Raquel desde un punto de vista que nos obligaba a mirar hacia arriba. Mucho más alta que en su habitual silla de ruedas, se sentía más fuerte y más poderosa. Una muy buena terapia que no tardó en preguntar cuándo podría repetir.

– Actualmente estás a la espera de emitir el documental en televisión. ¿En qué punto está el proyecto?

La semana pasada me confirmaron que en unos meses se va a emitir en La2 de TVE. Esto daría mucha visibilidad a los pacientes de Esclerosis Múltiple y a los problemas económicos a los que se enfrentan los investigadores.

– Este trabajo,  ¿es un punto de partida para desarrollar tu faceta de comunicador? ¿En qué faceta te sientes más cómodo: comunicador o cámara? ¿Cómo te ves en el futuro?

Me gusta contar historias, ya sean ficción o como en este caso a través de un documental. Comunicar es saber captar la atención y  llegar a los sentimientos y a la reflexión de la audiencia.

La cámara es una herramienta que me sirve para ilustrar esas historias. Saber sus posibilidades y dominar el rodaje es fundamental para construir una narración coherente.

Mi paso por diferentes puestos dentro del mundo audiovisual hace que ya no pueda separar la acción de grabar con la cámara de la de comunicar. Aunque esté a las órdenes de un realizador, grabo pensando como los planos funcionaran en el montaje. Y de la misma forma, a la hora de escribir un guion o pensar en una noticia visualizo como grabarlo aunque sea con un rápido storyboard en la cabeza.

En el futuro espero realizar más documentales, cortometrajes, videos, o incluso un largo. Siempre tengo proyectos propios pendientes en los que me aventuro cuando encuentro algo de tiempo.

– ¿Cuál es la gran lección aprendida tras la realización de este trabajo?

Estamos acostumbrados a las malas noticias en los medios y a un panorama muy catastrofista que casi da por hecho la destrucción del mundo. El documental me ha mostrado el lado más humano y bondadoso de las personas del que muchas veces no olvidamos. Existen muchas personas que trabajan para mejorar la vida de los demás. Y existen grandes ejércitos sociales que reman en una misma dirección en beneficio de todos.

Todo esto no es gratuito. Con mucho tesón y sacrificio, algunas veces, se logra llegar a meta.

¿Cómo te ha ayudado tu director/a de TFG?

En una primera etapa orientándome hacia donde enfocar el TFG y los pasos que debía seguir. Una vez planteado todo el proyecto mi tutora, Marta LLerins, realizó un seguimiento del trabajo y, sobre todo, me apoyó y animó con cada una de sus fases. He tenido total libertad para hacer lo que quería hacer. Mi objetivo fue desde el principio hacer un  trabajo TFG que tuviera un recorrido fuera de la universidad que me sirva de experiencia como realizador.

 ¿Por qué elegiste UNIR para realizar tus estudios?

UNIR fue la primera universidad en la que me enteré que podía estudiar el Grado de Comunicación a distancia. Solicité información y no tardé en matricularme. Me pareció muy adecuado su programa de estudios y la mejor manera de compaginar trabajo con estudios. Una gran decisión de la que estoy muy satisfecho. Han sido cuatro años con momentos muy sacrificados pero también con unos resultados, unos conocimientos y unas experiencias que me llevo para toda la vida.

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