Miércoles, 15 julio 2020

Cuidados paliativos pediátricos durante la COVID-19

Los cuidados paliativos pediátricos constituyen un tema delicado. En España se estima que 25.000 niños necesitan de cuidados paliativos.

El confinamiento y la reciente desescalada han generado un escenario que ha exigido una adaptación rápida por parte de los agentes implicados (sector sanitario, familia, etc.) para poder dar asistencia. Abordamos este tema en la openclass ‘Cómo proporcionar asistencia domiciliaria a pacientes pediátricos durante la pandemia COVID-19’, organizada por UNIR.

Una situación complicada e impredecible

La charla fue la primera de una serie de dos encuentros organizados para conversar sobre el tema. Tres profesionales de diferentes disciplinas compartieron su experiencia, el panorama que había cuando comenzó la alarma y las medidas que se tomaron.

Ricardo Martino, director del Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos de UNIR y responsable de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid; Lucía Peñarrubia, enfermera en el Servicio de Atención Integral del Paciente Crónico, Complejo y Enfermedades Paliativas del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona; y Soraya Hernández, trabajadora social en el mismo servicio del hospital catalán, conversaron sobre la atención de estos pacientes pediátricos en el contexto de la COVID-19.

La situación que se vivió hizo que los sanitarios se organizaran en poco tiempo, aprendieran a emplear herramientas y a adaptarse a una realidad que exigió mucho de ellos. El sistema sanitario, ya de por sí con ciertas carencias, tuvo que acoplarse ante una emergencia sin precedentes que generó consecuencias médicas, socioeconómicas y emocionales. El reto principal, desde el primer momento, fue cómo hacer posible la atención que los niños necesitaban.

 

Las medidas que se implementaron con la COVID-19

Hospital Niño Jesús, Madrid

El Dr. Ricardo Martino explicó que en su unidad se plantearon 4 desafíos:

  • – Mantener la asistencia médica de los niños en el domicilio. Pudieron llevarlo a cabo restringiendo las visitas no esenciales y manteniendo un seguimiento telefónico.
  • – Proteger los equipos. Se organizaron por turnos para no correr el riesgo de contagiarse al mismo tiempo. Se rotaron los equipos con jornadas desde casa y se implantó el teletrabajo. El equipo se conectaba diariamente a través de la plataforma Zoom para mantener el espíritu del grupo. Aprovecharon la ocasión para hacer una “operación manos limpias” y volver a trabajar, si no se hacía ya, sin anillos, pulseras ni relojes. Añadieron material en los maletines de trabajo como mascarillas, pantallas o calzas.
  • – Proteger a los pacientes. Por un lado, se restringió el número de visitas en lo posible. Sin embargo, se incorporaron a la atención domiciliaria pacientes que no la recibían para evitar que tuvieran que acudir o permanecer en los hospitales.
  • – Apoyar en la crisis. Madrid, como se sabe, ha sido uno de los lugares en el país que más ha sufrido la pandemia, muchos sanitarios han tenido que salir de su zona de confort para aportar su ayuda. En el caso de los sanitarios de este hospital, prestaron apoyo en la atención domiciliaria de agudos, las residencias de adultos con discapacidad y el hospital de IFEMA.

Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona

Lucía Peñarrubias, por su parte, explicó las medidas implementadas en cuanto a herramientas de comunicación para estar en contacto con los pacientes. Lo hicieron a través de distintas vías: teléfono, correo electrónico, videoconferencia y el llamado portal del paciente, que con la circunstancia acontecida aprovecharon para darle más relevancia.

En relación con las visitas en el domicilio, estas subieron de 50 a 144, teniendo siempre como objetivo mantener la calidad de la asistencia. El equipo de enfermeras trabajó en solventar las numerosas dudas que se generaban en las familias, por ejemplo, explicar mediante una videollamada cómo funciona una sonda nasogástrica u organizar reuniones online para los grupos de terapia.

Todo este proceso hizo que obtuvieran una serie de fortalezas y debilidades al reflexionar sobre los resultados:

En la misma línea Soraya Hernández puntualizó algunos aspectos de su tarea como trabajadora social durante el confinamiento. En su intervención explicó que atendieron muchas llamadas que respondían a situaciones emocionales complicadas:

  • – Personas que habían perdido su puesto de trabajo con finalizaciones de contrato repentinas.
  • – ERTE con retraso en el pago.
  • – La necesidad del empleo de tecnologías a las que no todos tienen acceso o saben usarla.
  • – Conflictos entre parejas o entre padres e hijos.
  • – Las madres como sujetos en el hogar sobre los que recae la mayor parte de la responsabilidad en el cuidado del niño convaleciente, además de la gestión diaria de la casa y el propio trabajo.
  • – Por último, las situaciones personales de los trabajadores sociales.

Explicó que se ha hecho mucho acompañamiento telefónico más allá de las necesidades médicas del niño, así como mediación entre progenitores, educación en la gestión de recursos y en los espacios de autocuidado.

Para finalizar, en el turno de preguntas se habló del miedo de muchos padres por que sus hijos con discapacidad o con problemas crónicos fuesen discriminados a la hora de decidir el acceso a los recursos sanitarios. Martino enfatizó que se hicieron posicionamientos públicos, intervinieron en las organizaciones para cambiar documentos y asistieron a quienes así lo requerían para que no tuviesen ninguna duda de que sus necesidades serían cubiertas.