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La Ley ELA busca una atención especializada para los afectados de una enfermedad neurodegenerativa progresiva cuya esperanza de vida es de entre dos y cinco años tras el diagnóstico.
El Día Mundial de la ELA se conmemora cada 21 de junio con el objetivo de visibilizar esta enfermedad neurodegenerativa, impulsar la investigación y reivindicar los derechos de los pacientes. En España, se celebra por primera vez tras la aprobación de la Ley ELA, una iniciativa legislativa que busca mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
Entre las medidas adoptadas en la nueva norma figuran ayudas económicas, atención integral o apoyo formativo para los cuidadores, aspectos sobre los que es recomendable buscar asesoramiento profesional como el que ofrecen los titulados en el Máster en Abogacía y Procura online de UNIR.
Ley ELA: origen y requisitos
A finales de 2024, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, una normativa diseñada para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad y con la que el Gobierno buscaba dar respuesta a las demandas de las asociaciones de pacientes y cuidadores.
Esta nueva ley, que beneficiará a otras enfermedades además de la ELA, presenta una serie de requisitos para poder acceder a ella, tal y como recogía La Moncloa en la información tras su publicación. Estos son:
- Tener una condición irreversible y que mitigue la esperanza de vida.
- No responder a los tratamientos o carecer de alternativas terapéuticas.
- Necesitar cuidados sociales y sanitarios complejos.
- Que los procesos progresen de forma rápida y requieran trámites administrativos urgentes.
¿Qué supone la Ley ELA?
Las personas que cumplan estos requisitos pueden beneficiarse de las medidas contempladas dentro de la ley. Las principales son:
- Agilización de trámites para la discapacidad, estableciendo un procedimiento de urgencia de tres meses para la revisión del grado de discapacidad.
- Aumento de los recursos para sanitarios y mejora de sus condiciones tributarias. El colectivo de los cuidadores pasa a considerarse de atención prioritaria para la política de empleo.
- Medidas que garanticen la atención continuada especializada a los pacientes en fase avanzada de la enfermedad.
- Protección especial para las personas que dependan de dispositivos que funcionan con electricidad.
- Homogeneización de las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento.
- Creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
- Fomento de la investigación científica sobre la enfermedad.
En general, todas estas medidas están encaminadas a reconocer y garantizar los derechos de las personas con ELA, especialmente a una vida digna y la autonomía personal.
Avances asociados a la Ley ELA
La aprobación de esta legislación ha supuesto avances significativos, entre los que destacan:
- Creación de unidades especializadas en centros médicos.
- Acceso a tratamientos, medicamentos y terapias innovadoras.
- Apoyo económico y social, tanto para la adaptación de los hogares, como para la figura del cuidador, a quien se le ofrecen recursos de formación.
- Fomento de la investigación sobre las causas, evolución y posibles tratamientos contra la ELA.
- Concienciación a través de campañas de sensibilización para reducir el estigma de las personas que padecen la enfermedad y promover su inclusión social.
¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cuerpo y a la médula espinal. Estas células, conocidas como neuronas motoras, son las encargadas de transmitir los impulsos que controlan los músculos voluntarios, es decir, aquellos que utilizamos para movernos, hablar, tragar y respirar.
Esto hace que, a medida que la enfermedad avanza, los músculos se debilitan y atrofian; por eso, con el tiempo, los pacientes pierden la capacidad de caminar, hablar, tragar y, finalmente, respirar.
Aunque no tiene cura, los tratamientos y apoyos actualmente están encaminados a mejorar la calidad de vida de los pacientes, del mismo modo que ocurre con los tratamientos para la esclerosis múltiple.
Se trata de una enfermedad grave en la que a los pacientes se les pronostica una esperanza de vida de entre dos y cinco años tras el diagnóstico. Sin embargo, no afecta a las capacidades cognitivas, aunque sí ocasiona problemas para hablar.
Las causas que provocan esta enfermedad —que suele aparecer entre los 40 y los 70 años— siguen siendo desconocidas en la mayor parte de los casos, si bien las investigaciones apuntan a que existen factores genéticos y ambientales que pueden aumentar el riesgo de padecerla. Tan solo en España se registran 900 casos nuevos al año.
Sin duda, la Ley ELA ha supuesto un salto cualitativo para la atención de los pacientes con dicha enfermedad, garantizando una atención integral y mejorando su calidad de vida.
El gran desafío que presenta es la búsqueda de respuestas, tanto del origen y las causas que la provocan, como el avance hacia el hallazgo de una cura. Por eso, el Día Mundial de la ELA es una oportunidad para recordar la importancia de seguir investigando y apoyando las iniciativas relacionadas con ella.
