Sara Puerto
La sudanesa Rogaia Ibrahim Karameldeen Mansour se formó en big data gracias a una beca de la Fundación UNIR, lo que le permitió investigar esta enfermedad infecciosa, azote de las regiones más pobres. Desde Sudán, en guerra, nos cuenta sus cruciales hallazgos para la prevención.
Se trata de una enfermedad que principalmente comienza por los pies. Afecta en un 75% a hombres jóvenes (entre los 16 y los 30 años) y, en más de un 70%, tiene origen fúngico. Conocer esta información, en Sudán, el país con mayor número de casos de micetoma registrados en el mundo, puede salvar vidas. Gran parte de la población vive en zonas rurales y se dedica a actividades agrícolas y ganaderas, y es habitual caminar descalzo o con calzado inadecuado.
Pese a su potencial para la prevención, contamos con esta “radiografía” de la enfermedad, lograda a partir de los datos recopilados durante tres décadas por el Centro de Investigación del Micetoma (MRC) en Jartum -referencia mundial en su estudio y tratamiento- solo desde hace un año.
El micetoma es una enfermedad infecciosa crónica y progresivamente destructiva, que afecta sobre todo a la piel, al tejido subcutáneo y al hueso, causada por bacterias u hongos. Se adquiere por heridas leves, a menudo por espinas o astillas. Esos microorganismos se encuentran en el suelo y los arbustos en climas tropicales y subtropicales.
Desde 2016, está clasificada como Enfermedad Tropical Desatendida (ETD) por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Una visibilización llamada a paliar la falta de inversión y atención que recibe, en comparación con otras enfermedades globales. Su prevalencia es alta en comunidades de bajos ingresos en países como Sudán, México o India, por lo general en áreas rurales remotas con acceso limitado a servicios de salud.
El valor del diagnóstico temprano
Para frenar la alta incidencia del micetoma resulta crucial un diagnóstico temprano que permita evitar las complicaciones de esta enfermedad, que puede llevar a deformidades graves, discapacidad e, incluso, si no se trata, a septicemia mortal.
El Centro de Investigación del Micetoma (MRC), fundado en 1991 bajo los auspicios de la Universidad de Jartum, es la única institución dedicada exclusivamente al micetoma en el mundo, lo que lo convierte en un referente global para el manejo, la investigación y el compromiso comunitario con la enfermedad. En 2015, la OMS lo designó como su primer y único Centro Colaborador sobre Micetoma y Enfermedades Tropicales Desatendidas de la Piel en el mundo.
Desde su fundación, recogió los 10.000 datos de pacientes que han permitido tomar esa “radiografía” de la enfermedad. Este logro ha sido posible gracias al Proyecto de Análisis de Datos para la Investigación del Micetoma, en el que colaboran el MRC, el Instituto de Sistemas Integrados Fiables y Electrónica de las Comunicaciones de la Universidad de Offenburg (Alemania) y el Comboni College of Science and Technology (CCST) de Jartum.
Estudiantes del Comboni College of Science and Technology con los vestidos típicos de sus respectivas culturas.
Los “secretos” tras los datos
La investigadora Rogaia Ibrahim Karameldeen Mansour, nacida en Al Fashir (Sudán) hace 30 años, fue la responsable de “desentrañar los secretos detrás de esa enorme cantidad de información“, como ella misma describe, a partir de la base de datos del MRC y la Universidad de Jartum.
Tras graduarse en Informática en el Comboni College en 2015, se incorporó como docente y supervisora de proyectos en esta institución educativa.
“Desde mi infancia, sentí una profunda pasión por las computadoras, la tecnología y por cómo facilitan nuestras vidas, especialmente a través del desarrollo de software”, explica desde Puerto Sudán. La guerra que estalló en Jartum en abril de 2023 obligó a trasladar el Comboni College a esta ciudad portuaria en la costa del Mar Rojo, a unos 800 km de la capital.
Nueva sede del Comboni College en Puerto Sudan.
En 2022, gracias a una beca de la Fundación UNIR, comenzó el Máster en Análisis y Visualización de Datos Masivos de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR). “Adquirí conocimientos avanzados en el campo de la ciencia de datos, incluyendo análisis visuales, inteligencia artificial generativa y procesamiento de grandes volúmenes de datos. Esta oportunidad me posicionó como el candidato adecuado para gestionar el proyecto“, destaca.
El análisis de los datos del MRC reveló que el micetoma afecta predominantemente a varones (75%) entre los 16 y 30 años, y el 71,21% de los casos son de origen fúngico. Se pudo observar también que, dentro del país, la región agrícola de Al-Jazira es la que más casos registraba y que, en casi el un 80%, el pie era la puerta de entrada de la infección.
Laboratorio de ordenadores del Comboni College en Jartum financiado con la ayuda de la Fundación Parentes.
“Existe una fuerte correlación entre la prevalencia de la enfermedad y variables clave como el género, la edad y el tipo de infección. Las estrategias de prevención y tratamiento en la franja endémica de micetoma, especialmente en regiones como Sudán, pueden beneficiarse enormemente de estos datos detallados”, asegura la investigadora.
Estos hallazgos son esenciales para “facilitar la detección temprana, mejorar la predicción diagnóstica y permitir la personalización del tratamiento”.
Impacto de la guerra
La guerra en curso en Sudán desde abril de 2023 ha tenido un impacto devastador en el Centro de Investigación del Micetoma. Su infraestructura ha sido en gran medida destruida y se han perdido décadas de muestras clínicas y datos vitales. Miles de enfermos quedaron sin acceso a la atención médica esencial que el MCR proporcionaba de forma gratuita. No obstante, en la actualidad, está activo un nuevo centro que funciona como una extensión vital del trabajo del MRC en Kassala.
El Comboni College también se vio golpeado por el conflicto, que le obligó, no solo al desplazamiento a Port Sudán, sino a una transformación hacia un modelo híbrido de enseñanza. “Los desafíos mayores tienen que ver con lo que ha tenido que pasar cada miembro de la comunidad educativa”, relata el Padre Dr. Jorge C. Naranjo Alcaide, “algunos tuvieron que dejar sus hogares a punta de kalashnikov… Una vez la mayoría del cuerpo docente encontró lugar de refugio, empezamos a organizar la transformación de nuestros programas presenciales en programas en línea”.
El Padre Jorge Naranjo recibe el reconocimiento al Comboni College por representantes de un barrio de Port Sudan donde el grupo de voluntarios en cuidados paliativos ha formado voluntarios locales.
Este proceso “significó la formación urgente de nuestro personal en condiciones muy complejas que combinaban cortes del suministro eléctrico con conectividad muy limitada. Algunos estudiantes han continuado estudiando desde campos de desplazados o refugiados”.
Desde las nuevas instalaciones del CCST en Puerto Sudán, Karameldeen Mansour siguió adelante con el proyecto, a pesar del desafío de trabajar desde “una zona de conflicto con condiciones altamente inestables”.
Estudiantes del grado de Enfermería en el laboratorio de habilidades de enfermería de la nueva sede en Port Sudan.
Tecnología, motor para el desarrollo en África
Esta investigación es un claro ejemplo de cómo la tecnología es un motor clave para el desarrollo en África. El modelo de enseñanza online facilita el acceso a la educación superior y la cooperación académica internacional.
El big data y la inteligencia artificial permiten profundizar en el conocimiento de enfermedades endémicas, como el micetoma, y favorecen el diseño de estrategias de prevención más efectivas, así como métodos de diagnóstico más accesibles y de menor coste.
“La ciencia y la tecnología no son neutrales. Se pueden usar para muchos fines”, subraya el Padre Naranjo. El CCST promueve activamente proyectos de fin de grado con impacto comunitario, muchos de ellos junto al MRC.
Estudiantes del Comboni College.
La colaboración internacional, según el director del Comboni College, les ha permitido “introducir campos académicos que no existían en el país y desarrollar al personal docente” para potenciar la innovación en una de las regiones más desfavorecidas del mundo.
“Nuestra región necesita urgentemente este tipo de iniciativas colaborativas”, concluye Karameldeen Mansour, “como científica sudanesa, animo firmemente a los jóvenes investigadores, en especial a las mujeres científicas, a aprovechar el poder de la investigación y la tecnología en favor del bienestar común de nuestra comunidad”.
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