Jorge Arana Varona
La comunicación clínica es un elemento ético y humano de primer orden. Con motivo del Día Mundial contra el Cáncer, el Foro UNIR analizó cómo acompañar a los niños y a sus familias con claridad y empatía en todas las fases de la enfermedad.
El cáncer infantil irrumpe de forma abrupta en la vida de un niño y de su entorno familiar. El modo en que se comunica el diagnóstico, los tratamientos, las recaídas o el paso a cuidados paliativos condiciona no solo la vivencia emocional, sino también la adherencia terapéutica y la confianza en el sistema sanitario.
Con motivo del Día Mundial contra el Cáncer el pasado 4 de febrero el Foro UNIR lanzó la pregunta: ¿estamos a la altura de las familias? Esta cuestión abrió un espacio de reflexión que reunió a representantes de las familias, profesionales de la psicooncología y del ámbito académico para analizar carencias, buenas prácticas y propuestas de mejora en uno de los procesos asistenciales más sensibles.
El encuentro contó con la participación de Lennart Koch, presidente de la Asociación de Familias de Niños con Cáncer del Principado de Asturias (Galbán); Carmen María Pérez, psicooncóloga de la misma asociación; y Silvia Castellanos, directora del Máster en Psicooncología de UNIR, quienes abordaron la comunicación desde la experiencia personal, clínica e investigadora.
“La comunicación no es un acto puntual, sino un proceso continuo que acompaña a la familia durante toda la enfermedad y más allá. Las familias no siempre recuerdan los términos médicos, pero sí cómo se les habló”, Castellanos durante el foro.
Cinco claves del Foro UNIR
- Comunicar también es cuidar: La forma en que se transmite un diagnóstico influye directamente en el afrontamiento emocional y clínico. “La comunicación puede convertirse en un factor protector o en un factor de sufrimiento añadido, dependiendo de cómo se realice”, explicó Carmen María Pérez.
- Momentos críticos que requieren mayor acompañamiento: Diagnóstico, recaídas y transición a cuidados paliativos siguen siendo fases especialmente frágiles. “En estos momentos clave, muchas familias sienten que no hay una coordinación suficiente ni una presencia psicológica continuada”, señaló Koch.
- El derecho del niño a ser informado: Los menores perciben lo que ocurre a su alrededor y necesitan explicaciones adaptadas a su edad y comprensión. “Excluir al niño de la información incrementa su ansiedad y su sensación de soledad durante la enfermedad”, advirtió el experto
- La comunicación como variable clínica: Una información clara y comprensible favorece la adherencia al tratamiento y reduce conductas de evitación. “Cuando las familias no entienden el diagnóstico o los procedimientos, aumenta el miedo y disminuye la confianza en el proceso terapéutico”, afirmó Pérez.
- El valor del psicooncólogo en el equipo sanitario: La psicooncología permite sostener procesos comunicativos complejos y cuidar también a los profesionales. “Nuestro papel es ayudar a construir vínculos de confianza y acompañar emocionalmente en todas las fases de la enfermedad, no solo en el momento del diagnóstico”, explicó Castellanos.
La experiencia de las familias
Desde su experiencia personal y como representante de las familias, Lennart Koch puso de relieve las dificultades que atraviesan muchos padres en el proceso oncológico infantil. La falta de formación específica en comunicación clínica, la ausencia de espacios adecuados para dar malas noticias o la descoordinación entre profesionales generan confusión, angustia y sensación de desamparo.
Koch subrayó que la comunicación no se limita al diálogo médico-paciente, sino que incluye la relación con otras instituciones, la derivación a centros especializados o la participación en ensayos clínicos. “Cuando la información no fluye, las oportunidades se pierden”, afirmó.
Asimismo, destacó la importancia del acompañamiento en el duelo y la carencia de recursos específicos para las familias una vez finalizado el proceso hospitalario, un vacío que muchas asociaciones intentan cubrir con recursos propios.
La comunicación como variable clínica
Desde la práctica psicooncológica, Carmen Pérez Quintana explicó que una comunicación adecuada incide directamente en variables clínicas fundamentales. La comprensión del diagnóstico y del tratamiento favorece la adherencia terapéutica y reduce conductas de evitación, tanto en los padres como en los menores.
“El primer impacto informativo marca todo el proceso posterior”, señaló. Por ello, defendió la necesidad de adaptar el lenguaje, gestionar los silencios, validar las emociones y ofrecer espacios para que las familias puedan formular preguntas, incluso en momentos posteriores a la primera comunicación.
La psicooncóloga insistió en que el trabajo coordinado con el oncólogo permite detectar dificultades en la comprensión del mensaje y ajustar la información al ritmo emocional de cada familia.
El valor del psicooncólogo en el equipo sanitario
Silvia Castellanos abordó el papel del psicooncólogo como figura clave dentro del equipo multidisciplinar. Además de acompañar a pacientes y familias, el psicooncólogo actúa como apoyo para el propio personal sanitario, ayudando a prevenir fenómenos como la fatiga por compasión o el desgaste emocional.
“No se trata solo de transmitir datos médicos, sino de construir un vínculo de confianza”, afirmó. Las familias, explicó, no siempre recuerdan los términos técnicos, pero sí cómo se sintieron tratadas, escuchadas y respetadas en los momentos más vulnerables.
Castellanos subrayó también la escasez de profesionales especializados y la necesidad de reforzar la formación específica en psicooncología, especialmente en contextos donde esta figura aún no está integrada de forma sistemática.
Formación continua
La comunicación en cáncer infantil requiere formación especializada, vocación y trabajo en equipo. En este contexto, la formación en psicooncología se presenta como una herramienta fundamental para dotar a los profesionales de competencias clínicas, comunicativas y emocionales que permitan acompañar con rigor y humanidad.
Programas como el Máster Universitario en Psicooncología de UNIR responden a esta necesidad, formando especialistas capaces de intervenir con pacientes pediátricos, familias y equipos sanitarios en todas las fases de la enfermedad.
Como se concluyó en el foro, estar a la altura de las familias implica no solo avances médicos, sino también una comunicación ética, empática y sostenida en el tiempo, que reconozca la dignidad y la vulnerabilidad de quienes atraviesan el cáncer infantil.
- Facultad de Ciencias de la Salud
