Miércoles, 21 marzo 2018

Día del Síndrome de Down: "La inclusión es una cuenta pendiente que debe partir desde el aula"


21 DE MARZO, DÍA DEL SÍNDROME DE DOWN


En España cada vez nacen menos niños con Síndrome de Down. No existe un censo oficial, pero los especialistas señalan que la media se sitúa entre los 250 y 500 casos anuales (5 por cada 10.000 nacimientos). Más de tres décadas atrás, la cifra llegó a triplicarse: en 1980 era de 16 por idéntico número de alumbramientos. Asimismo, el 55% de chavales con necesidades de educación especial hoy son analfabetos en nuestro país, y el 90% están inactivos, sin posibilidad de trabajar, según cifras de la Fundación Down España.

Un total de 34.000 españoles (el 59% hombres y el 41% mujeres) presentan la denominada Trisomía 21, un trastorno genético descubierto por la ciencia en 1959, causada por una división atípica de células en el embrión.

Este miércoles 21 de marzo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Down. Si bien hubo avances en los últimos años, la auténtica inclusión de quienes lo tienen sigue siendo una enorme cuenta pendiente en nuestro país: “La lucha por ese objetivo debe ser una de las máximas prioridades desde las aulas. Como bien señalan las cifras de la Federación a la que pertenezco, nueve de cada diez chavales con necesidades educativas especiales y en edad de trabajar no lo hacen… porque no pueden hacerlo. A muchos se les impide acceder a títulos de la ESO”, asegura Auxiliadora Robles, coordinadora de la Asociación Síndrome de Down de Jaén.

Esta doctora en Psicología, quien además es profesora de la asignatura Discapacidad Cognitiva en el Máster Oficial en Educación Especial online de UNIR considera que la principal estrategia es pugnar por la integración desde los diversos niveles.

“Las líneas en la intervención educativa para desarrollar capacidades de un estudiante con Síndrome de Down apuntan a facilitar su aprendizaje. En primer lugar, a nivel visual, como una de las bases en la Enseñanza Infantil y de Primaria. La metodología global pone además mucho énfasis en aspectos motivacionales hacia ellos a la hora de educarles. Pero, al margen de estas cuestiones, cierto es que en los colegios hay cada vez más aulas específicas de alumnos con Síndrome de Down, en la fase de Educación Secundaria. Eso no facilita la integración”, apunta la especialista. 

“Necesitamos un verdadero modelo de inclusión” 

En su opinión, nuestra sociedad debe apostar inevitablemente por un modelo inclusivo de niños con discapacidad cognitiva, que les entrelace con los demás alumnos. “Con la entrada en vigor de la LOGSE (Ley Orgánica del Sistema Educativo) en los años 90, las familias comenzaron a tener el derecho de integrar en colegios ordinarios a sus hijos con necesidades educativas especiales. Pero en los últimos años se han potenciado las aulas específicas en los centros escolares. No poder acceder a un título de Educación Secundaria cierra cualquier posibilidad de caminos a nivel laboral para un joven con Síndrome de Down. ¿A quién van a contratar si hoy en día no se tiene ni siquiera un título de la ESO?”, se pregunta. 

No poder acceder a un título de Educación Secundaria cierra cualquier posibilidad de caminos a nivel laboral para un joven con Síndrome de Down. ¿A quién van a contratar si hoy en día no se tiene ni siquiera un título de la ESO?

¿Cuáles serían las medidas centrales que los centros educativos deben adoptar para favorecer esa inclusión de niños con Síndrome de Down, de cara a su inserción futura en el mundo laboral?  

“No es fácil, obviamente. Está claro que se requieren más recursos. Pero sería muchísimo más válido, por ejemplo, que existiese la posibilidad de contar con un segundo docente en aulas integradas de colegios, que supervisara y reforzara el aprendizaje de personas con necesidades educativas especiales. Obviamente, también necesitamos una legislación más fuerte y sólida en esta línea”, asevera la especialista.

Aprendizaje colaborativo y discriminación positiva 

La profesora considera que es fundamental “reforzar el aprendizaje colaborativo, con más profesores de apoyo en las aulas, y muchísimo más acceso al título de Secundaria para chavales con Síndrome de Down”.  

Educación

Además, opina que la sociedad en su conjunto debería apelar “a la discriminación positiva. Tenemos que preguntarnos quién realmente necesita más ayuda, para destinar los recursos humanos y materiales correspondientes con el objetivo de atajar el problema”, apunta. 

Desde el punto de vista pedagógico, Robles explica que, en las fases de Educación Infantil y Primaria, la metodología académica sigue los criterios adecuados para el aprendizaje e integración de un niño con Síndrome de Down. “En materia de aprendizaje de la lectura se potencia la memoria visual del alumno. A partir de allí se siguen métodos de enseñanza posteriores, como el silábico y otros. En definitiva, respecto a la lectura y escritura el método más extendido es el de las expertas María Victoria Troncoso y Mercedes del Cerro”, subraya la profesora. La obra de estas dos especialistas parte de una afirmación rotunda: todas las personas con Síndrome de Down tienen capacidad para leer y escribir de forma comprensiva y, sobre todo, son capaces de disfrutar de estos logros. 

Todas las personas con Síndrome de Down tienen capacidad para leer y escribir de forma comprensiva y, sobre todo, son capaces de disfrutar de estos logros”

Este método, según explican las autoras en su obra ‘Síndrome de Down. Lectura y Escritura’, prepara al niño con Síndrome de Down desde la etapa de atención temprana, antes de que cumpla 3 años. Ellos empiezan a leer cuando aún no saben hablar. “La exposición de nuestra metodología se inicia con la descripción de las características mentales y cognitivas del niño con Síndrome de Down, los avances y los problemas que aparecen durante las primeras etapas educativas, incluida la intervención temprana, y cómo es preciso aplicar un cuidado pedagógico de habilidades imprescindibles -la atención, la percepción, la discriminación, la destreza manual- para introducir al niño en su proceso lector”, explican en su trabajo.  

Problemas que aumentan en la adolescencia 

Los problemas suelen acrecentarse a medida que el estudiante con Síndrome de Down transita hacia la adolescencia. “Nos creemos que las personas con Síndrome de Down no pueden estar mezcladas en los colegios y en la sociedad. Es común en la naturaleza humana buscar las limitaciones del otro. En este caso, consideramos a la persona con Síndrome de Down como alguien débil. En un concepto tremendamente equivocado y discriminatorio. Nuestro rol también es el de sensibilizar sobre los beneficios de la inclusión”, asegura Auxiliadora.  

 Consideramos a la persona con Síndrome de Down como alguien débilEn un concepto tremendamente equivocado y discriminatorio. Nuestro rol también es el de sensibilizar sobre los beneficios de la inclusión”

Hay otros datos significativos de la Fundación Down España que invitan a la reflexión: las personas afectadas por esta alteración genética tienen una probabilidad superior a la de la población general de padecer algunas enfermedades, especialmente de corazón, y del sistema digestivo y endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas en sus organismos. De todas maneras, su esperanza de vida se ha ido ampliando gradualmente.  

De momento no se han descubierto fármacos que mejoren las capacidades intelectuales de este colectivo, pero –como bien sostiene la especialista consultada- el cambio en la mentalidad de la sociedad incidirá de manera determinante en todos los niveles. Principalmente, en su calidad de vida: el 84% de los personas con Síndrome de Down viven en casa de sus padres, el 92% no realiza habitualmente actividades culturales y 24% reconoce que ni siquiera tiene amigos. Todos y cada uno de nosotros somos responsables de intentar revertir este escenario de manera urgente, cuando la realidad nos presenta semejante escenario, que tanto dista de ser el ideal.